Si stima che la Sclerosi sistemica progressiva, solo in Italia, colpisca circa 25.000 persone.
Quella nata al Papa Giovanni XXIII è la quarta struttura di questo tipo in Regione Lombardia
Bergamo, 27 giugno 2017
E’ stato attivato al Papa Giovanni XXIII, il nuovo Centro Specialistico “Scleroderma Unit”, che si occupa di diagnosi e cura della sclerodermia, grazie al contributo di GILS – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia Onlus. Tale Centro ultra-specialistico e multidisciplinare, rappresenta l’unico punto di riferimento per questa rara malattia a livello provinciale, e il quinto a livello regionale.
Prima dell’entrata in funzione di “Scleroderma Unit” era l’Unità di Reumatologia, dello stesso ospedale, che si occupava dei pazienti affetti da questa patologia, infatti sono oltre 200 i casi di Sclerodermia già presi in carico negli ambulatori e nel day-hospital di Reumatologia.
Vediamo di conoscere meglio la patologia in questione.
La Sclerodermia (denominata anche Sclerosi sistemica progressiva) è una malattia infiammatoria sistemica del tessuto connettivo, caratterizzata da una sofferenza vascolare, prevalentemente del microcircolo capillare, e da accumulo di collagene (fibrosi) a carico della cute e in alcuni casi di vari organi/apparati (cuore, polmone, apparato gastroenterico, articolazioni, muscoli).
Sintomi: l’esordio è rappresentato, nella maggior parte dei casi, dal Fenomeno di Raynaud o “sindrome delle mani bianche”, con o senza dolore articolare. Il fenomeno di Raynaud è scatenato dal freddo e dalle variazioni di temperatura e colpisce le estremità delle mani e dei piedi. La reale diffusione della malattia non è precisamente definita; colpisce soggetti di tutte le età, esordisce più frequentemente tra i 20 e i 40 anni, sono maggiormente colpite le donne (nei diversi studi il rapporto femmine /maschi varia da 4/1 a 15/1). In mancanza di un registro epidemiologico si stima che in Italia colpisca circa 25.000 persone. Grazie alle nuove possibilità di cura, oggi è possibile, soprattutto in caso di diagnosi precoce, migliorare sensibilmente la qualità della vita e la prognosi dei pazienti colpiti.
La collaborazione con GILS fa seguito al progetto già avviato per la gestione e la cura delle donne con malattie reumatiche autoimmuni in gravidanza all’anzidetto Ospedale bergamasco e che sarà rinnovato per il triennio 2018-2020. Un progetto che ha visto la collaborazione tra l’ASST Papa Giovanni XXIII, con la Medicina interna diretta da Antonio Luca Brucato, la Reumatologia di Massimiliano Limonta e le tre associazioni GILS, Alomar (Associazione Lombarda Malati Reumatici) e “LES (Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico Onlus).
Carla Garbagnati Crosti
«Proprio da quella buona collaborazione è nata l’idea di aggiungere, alle dieci strutture già presenti a livello nazionale, una struttura anche a Bergamo», ha sottolineato Carla Garbagnati Crosti, presidente di GILS. «L’obiettivo è quello di mettere al centro il paziente. Per questo chiediamo a tutte le Scleroderma Unit – ha proseguito – che aderiscono alla rete di GILS di rispettare alcuni criteri da noi fissati: lavoro in rete con gli altri specialisti, continuo aggiornamento da parte dei reumatologi e degli immunologi, possibilità per il paziente di partecipare a studi clinici e trattamenti innovativi. Bergamo risponde a questi requisiti», ha concluso.
Le Scleroderma Unit sono ben radicate nel mondo anglosassone e statunitense, stentano invece a diffondersi in Italia, proprio per la rarità di casi di sclerosi sistemica accertati. Quella nata al Papa Giovanni XXIII è la quarta struttura di questo tipo in Regione Lombardia, dopo quelle del Policlinico San Matteo di Pavia, dell’IRCCS Policlinico di Milano e dell’ASST Ovest Milanese – Legnano.
Massimiliano Limonta
«L’aspetto interessante offerto ora ai pazienti è la possibilità di mettere in rete le conoscenze con le altre strutture, grazie al nuovo centro appena creato. Si tratta di un valore aggiunto essenziale per una malattia autoimmune con interessamento multiorgano», ha spiegato Massimiliano Limonta, direttore della Reumatologia dell’ASST Papa Giovanni XXIII. «Nel nostro ospedale il reumatologo segue il paziente e coordina il percorso diagnostico/terapeutico ottimale in stretta collaborazione con tutti gli specialisti coinvolti nella diagnosi e nel trattamento delle complicanze di questa patologia».
La filosofia di fondo delle Scleroderma Unit è proprio quella di assistere il malato a 360 gradi. Una filosofia che si sposa alla perfezione con la mission di un grande ospedale generalista come il Papa Giovanni XXIII di Bergamo, che favorisce l’approccio globale multidisciplinare nei percorsi di cura e follow-up.
Ciò è quanto ha dichiarato il suo Direttore generale Carlo Nicora:
Carlo Nicora
