Promosso da Onda,Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, il progetto «Una cicogna per la sclerosi multipla» si pone l’obiettivo di migliorare l’accessibilità ai servizi erogati dai centri di sclerosi multipla e sostenere le donne colpite dalla malattia alla ricerca di una gravidanza.
Sono oltre 79.000 le donne italiane che soffrono di tale malattia, che colpisce loro due volte in più degli uomini ed è diagnosticata soprattutto in età fertile.
Bergamo, 28 marzo 2019 – C’è anche l’Ospedale Papa Giovanni XXIII tra i 77 centri in tutta Italia segnalati nell’ambito di «Una cicogna per la sclerosi multipla», riconoscimento assegnato ai centri clinici che offrono servizi multidisciplinari dedicati ai vari momenti di vita delle donne con sclerosi multipla, in particolare della gravidanza.
Al Papa Giovanni XXIII le donne con sclerosi multipla possono contare su un ambulatorio multidisciplinare, composto da ginecologi, neurologi, tossicologi e psicologi, che propone percorsi dedicati, counselling preconcezionale, assistenza clinica e supporto psicologico durante tutta la gravidanza e l’allattamento.
«La sclerosi multipla non è di per sé un ostacolo alla creazione di una famiglia, ma avere informazioni adeguate e supporto è fondamentale – spiega Maria Rosa Rottoli, direttore della Neurologia del Papa Giovanni XXIII – . Al Papa Giovanni le donne possono diventare mamme in sicurezza, grazie ad un team multidisciplinare in grado di accompagnarle dalla programmazione della gravidanza fino al post parto, individuando insieme i farmaci sicuri da utilizzare anche durante l’allattamento. Le pazienti possono contare anche su un supporto psicologico – prosegue Rottoli – perché la malattia può rendere più difficoltoso il periodo dopo il parto e aumentare dubbi, sensi di colpa e di inadeguatezza. È importante invece che le donne arrivino preparate ad affrontare questa fase sapendo di poter contare sulle proprie risorse e sul sostegno di professionisti». La mappatura dei centri è stata realizzata da Onda tramite un questionario realizzato con la collaborazione di neurologi, psicologi, e ginecologi, volto a verificare la presenza di specifici requisiti, tra cui un team multidisciplinare che possa accompagnare la coppia ed in particolare la donna fino al raggiungimento degli obiettivi desiderati. Su www.ondaosservatorio.it l’elenco delle strutture a cui è stata assegnata la “Cicogna”.
«Con il progetto ‘Una cicogna per la sclerosi multipla’, Onda mette in campo una serie di strumenti per supportare le donne con sclerosi multipla nel realizzare il loro desiderio di maternità – afferma Francesca Merzagora, presidente Onda –. Grazie a un lavoro di mappatura sul territorio nazionale, che ha coinvolto gli ospedali con i Bollini rosa e non solo e a cui hanno partecipato 89 centri clinici, abbiamo assegnato la “Cicogna” a 77 strutture dove le donne possono trovare il supporto di un team multidisciplinare che valorizza la sinergia tra i vari specialisti coinvolti nella gestione della gravidanza, in particolare neurologo e ginecologo. In questi centri sarà distribuita anche una pubblicazione che vuole aiutare le donne con sclerosi multipla ad affrontare con maggior consapevolezza e serenità il desiderio di maternità, la gravidanza e la genitorialità – continua Merzagora – offrendo alcuni spunti per facilitare il dialogo con il proprio specialista di fiducia su questi delicati aspetti. Infine Onda promuoverà un’azione di sensibilizzazione delle Istituzioni, inviando alle Parlamentari delle Commissioni Igiene e sanità del Senato e Affari sociali della Camera un documento in cui sarà presentato il progetto, evidenziando i bisogni ancora insoddisfatti delle giovani donne con sclerosi multipla rispetto a questi temi e i requisiti che i centri clinici devono possedere per garantire l’integrazione delle competenze specialistiche necessarie, dalla fase preconcezionale al postparto».
«Il Papa Giovanni XXIII si conferma nei fatti anche un ospedale della mamma e del bambino – commenta Maria Beatrice Stasi, direttore generale dell’ASST Papa Giovanni XXIII – particolarmente attento cioè alle esigenze cliniche, psicologiche e familiari di entrambi, in particolare in quelle situazioni delicate dove la donna soffre di patologie che richiedono il costante impiego di farmaci. La cicogna è un ulteriore riconoscimento che, con i tre bollini rosa, indica alle donne le strutture più adeguate a cui rivolgersi. Grazie quindi ad Onda per l’attenzione che sempre riserva alla nostra struttura e a tutte le donne».
«La sclerosi multipla è una malattia di genere che colpisce prevalentemente giovani donne in età fertile e quando si decide di pianificare la formazione della propria famiglia. Il desiderio di maternità e il progetto di gravidanza potrebbero essere pesantemente disturbati dalla malattia, arrivando persino alla rinuncia di ogni ambizione, mettendo davanti a tutto la sclerosi multipla, minaccia incombente», spiega Francesco Patti, coordinatore del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN, Società Italiana di Neurologia, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla dell’A.O.U Policlinico Vittorio Emanuele e del P.O.G Rodolico di Catania.
Oltre 79.000 donne italiane soffrono di sclerosi multipla, una malattia cronica e progressiva che, essendo diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, si manifesta nel periodo più florido e produttivo della vita della donna, influenzando inevitabilmente la pianificazione familiare.
Se un tempo a queste donne era fortemente sconsigliato avere figli, oggi le evidenze scientifiche dimostrano che è possibile realizzare questo progetto di vita senza modificare a lungo termine l’andamento della malattia e senza causare danni al nascituro. Ciò nonostante persistono ancora errate convinzioni che minano il desiderio di maternità in molte donne con sclerosi multipla, come dimostra un’indagine europea realizzata nel 2017 in cinque paesi, tra cui l’Italia, condotta su 1000 pazienti tra i 25 e i 35 anni: l’85% delle italiane con sclerosi multipla teme di non poter avere figli e il 49% dichiara di avere paura di trasmettere la malattia al proprio bambino.
«L’evento promosso e sostenuto da Onda ‘Una cicogna per la sclerosi multipla’ – prosegue Patti – vuole aprire il sipario su questo tema che è divenuto centrale nell’azione quotidiana dei neurologi Italiani impegnati nei propri centri a trattare pazienti affetti da sclerosi multipla. Nel corso degli ultimi anni, i neurologi hanno organizzato percorsi virtuosi di stretta collaborazione con ginecologi, anestesisti, neonatologi e psicologi con l’obiettivo di accompagnare la donna con desiderio di maternità in tutte le fasi dal pre-concepimento all’allattamento e talora fino al primo anno di vita dei bambini nati. Quale coordinatore del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia non posso che plaudire e sostenere queste iniziative dal forte valore sociale ed etico, terapeutico ed educativo. Sclerosi multipla: mamme si può».
Il progetto ‘Una cicogna per la sclerosi multipla’ vuole lanciare alcuni importanti messaggi: si può diventare mamme con la sclerosi multipla; la sclerosi multipla non è trasmissibile ai propri figli; le terapie modificanti il decorso della malattia non rappresentano un ostacolo assoluto al progetto di gravidanza; si può allattare dopo il parto e non vi sono aumentati rischi di anomalie congenite nei prodotti del concepimento.
«Sin dalla sua nascita, nel 1968, la nostra Associazione si è impegnata per garantire alle persone con sclerosi multipla la possibilità di realizzare il proprio progetto di vita – dichiara Angela Martino, presidente nazionale AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla –. Se una donna desidera diventare madre, è giusto che sappia che ciò è possibile, nonostante la malattia. Questa malattia colpisce le donne due volte in più degli uomini; arriva quando si è giovani: è naturale che molte donne si interroghino sulla scelta di avere figli, nutrano timori sulla capacità di gestire la gravidanza e la crescita dei loro bambini. Iniziative come ‘Una cicogna per la sclerosi multipla’ – continua – rispondono quindi ad un concreto bisogno delle donne, colpite dalla malattia, di potenziare i servizi e la loro accessibilità e di poter contare su un maggiore sostegno. È per questo che abbiamo concesso con piacere il nostro patrocinio».
«Teva da sempre è molto attenta ai bisogni dei pazienti nell’ottimizzazione della gestione di una così delicata fase della vita, che diventa ancora più delicata per una donna affetta da sclerosi multipla – sottolinea Roberta Bonardi, senior director business unit innovative di Teva Italia e general manager Teva Grecia –. Il nostro motto è aiutare le persone a sentirsi meglio, un’affermazione importante e con mille sfaccettature, una promessa in cui Teva crede e con cui si presenta in una nuova veste per raccontare l’impegno e la passione che le persone di Teva mettono fornendo farmaci innovativi e di alta qualità ai pazienti in tutto il mondo, aiutandoli a vivere giorni migliori. Questo è il motivo che ci vede a fianco di Onda nel progetto ‘Una cicogna per la sclerosi multipla’ – prosegue Bonardi – che rappresenta dunque una dimostrazione pratica del nostro impegno. Siamo anche partner della comunità scientifica con altre iniziative come il progetto PRIMUS, che ha coinvolto neurologi, ginecologi e psicologi e ha posto le basi per una consensus pubblicata sulla prestigiosa rivista Neurological Sciences, organo ufficiale della Società Italiana della Neurologia (SIN)», conclude.
