Un nuovo ambulatorio di transizione dedicato ai giovani pazienti affetti da malattia di Crohn e rettocolite ulcerosa. Il progetto voluto da Paolo Ravelli riguarda l’impiego di operatori gastroenterologi specialisti, ovvero una equipe multidisciplinare che progetta interventi personalizzati e offre un supporto psicologico su richiesta ai loro e ai familiari.
Bergamo, 16 luglio 2020 – Il progetto è stato realizzato grazie ad AMICI Onlus – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino.
Sono già tre i pazienti di età adolescenziale con diagnosi di malattia infiammatoria cronica dell’intestino che sono stati presi in carico dalla Gastroenterologia dell’ASST Papa Giovanni XXIII grazie a un nuovo ambulatorio di transizione.
Intervento degli specialisti gastroenterologi dell’età pediatrica
Qui gli specialisti gastroenterologi dell’età pediatrica “accompagnano” i loro giovani pazienti nei primi contatti con i colleghi che seguono gli adulti. Tali specialisti analizzano insieme i singoli casi e le loro particolarità, “ritagliando” su misura gli interventi ritenuti più idonei.
Team di supporto psicologico e infermieri per appuntamenti interventi
Il “passaggio di consegne” si avvale di un team di supporto psicologico, che segue tutte le fasi, e di una squadra infermieristica che organizza gli appuntamenti e gli interventi necessari.
Ambulatorio di transizione
In gergo clinico l’ambulatorio di transizione indica un percorso mirato per accompagnare i ragazzi nella fase di passaggio dai servizi dedicati ai pazienti di età pediatrica ai percorsi orientati agli adulti. Una fase sempre molto delicata, specialmente in caso di malattie croniche.
Possibili difficoltà di adattamento dei piccoli pazienti
Le difficoltà di adattamento al nuovo personale sanitario e la percezione di un approccio differente possono ridurre l’aderenza del paziente adolescente al percorso di cura con effetti negativi sull’esito dell’iter clinico e, più in generale, sulla fiducia del paziente in sé e nella possibilità di convivenza con una patologia cronica invalidante. Supporto psicologico ai pazienti e ai familiari di questi ultimi Per questo, oltre a seguire tutta la fase di accompagnamento, le psicologhe Erika Rizzato e Loredana Moioli, con il coordinamento di Maria Simonetta Spada, direttore della Psicologia, offrono ai pazienti un intervento psicologico mirato attivabile a richiesta e all’occorrenza proposto anche ai caregivers, cioè ai genitori e ai familiari più coinvolti. I colloqui permetteranno di affrontare il vissuto personale e familiare, spesso stravolti dall’insorgere di una malattia cronica così impattante.
Contributo economico dell’Associazione Amici Onlus
Fondamentale la disponibilità e il supporto attivo dell’Associazione Amici Onlus (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino). All’associazione si deve il contributo economico che ha permesso di rendere disponibili le due figure di psicologhe dedicate. Ma Amici Onlus ha garantito soprattutto una collaborazione fattiva sul campo. E’ grazie alle competenze dei suoi volontari, esperti in tema di malattie infiammatorie croniche intestinali, che è stato possibile progettare e realizzare i percorsi dedicati ai pazienti presi in carico dall’ambulatorio.
“Siamo davvero orgogliosi di aver contribuito con il nostro supporto – commenta Enrica Previtali, presidente Amici Onlus – a questo ambulatorio. Un’esperienza poco frequente, la cui idea di base è quella di colmare un vuoto che da sempre esiste nel passaggio dall’età pediatrica a quella adolescenziale.”
“Quando si ha una patologia come le MICI – prosegue Previtali – tale mancanza può incidere pesantemente nel suo decorso con conseguenze che impattano sulla qualità di vita del paziente, ma anche sui costi diretti e indiretti della malattia. Inoltre, per Amici Onlus, il supporto psicologico è da sempre un asset fondamentale delle nostre attività.”
Di recente, infatti, abbiamo presentato le ‘Raccomandazioni per la promozione dell’Engagement e la presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali delle persone con MICI’ – aggiunge – alla cui redazione hanno contribuito la stessa dott. Spada che coordina la fase di accompagnamento all’ambulatorio, e il dott. Lorenzo Norsa. Ci auguriamo che l’esempio di Bergamo sia seguito in tutto il territorio italiano,” conclude la presidente di Amici Onlus.
Numero di pazienti con malattia di Crohn in costante crescita
Il nuovo ambulatorio multidisciplinare nasce da un’intuizione di Paolo Ravelli, già direttore della Gastroenterologia 2, scomparso nel 2019. Il numero di pazienti che si rivolgono al Papa Giovanni XXIII per la diagnosi e il percorso di cura delle malattie infiammatorie croniche intestinali (principalmente malattia di Crohn e rettocolite ulcerosa) è in costante crescita.
Pazienti da fuori provincia
Alla Pediatria dell’Ospedale di Bergamo si rivolgono pazienti anche da fuori provincia. Per molti di loro si poneva il problema dell’”accompagnamento” ai servizi orientati agli adulti. Il progetto di Ravelli è stato portato avanti dalla stessa equipe della Gastroenterologia 2, ora guidata da Salvatore Greco, grazie a Paola Cosimo e Amedeo Indriolo. Alle loro cure sono stati affidati i pazienti finora seguiti dai colleghi gastroenterologi pediatrici, Naire Sansotta e Lorenzo Norsa della Pediatria 2 – Epatologia e gastroenterologia pediatrica e dei trapianti, di cui è responsabile Michela Bravi.
Superata la fase di progettazione e sperimentata con i primi tre pazienti la fase di presa in carico da parte dei gastroenterologi per gli adulti, ora l’attività di transizione riprende in sicurezza, dopo lo stop di febbraio causato dall’emergenza sanitaria da covid-19.
Con la fase 2 e la ripresa delle attività cliniche ordinarie, ai pazienti e ai loro familiari sono comunque garantite le misure di sicurezza per l’accesso agli ambulatori, alle visite, agli incontri dedicati di supporto psicologico e ai servizi diagnostici.
“In una fase di graduale ripresa dell’attività di diagnosi e cura non rinunciamo a portare avanti progetti innovativi – afferma Maria Beatrice Stasi, direttore generale dell’ASST Papa Giovanni XXIII -. Oggi il nostro pensiero torna a Paolo Ravelli – continua Stasi- che ha molto creduto in questo progetto e lo ha portato avanti finché la malattia glielo ha permesso. Siamo grati ad Amici onlus per il sostegno economico e progettuale.”
“L’ambulatorio di transizione per i pazienti in età adolescenziale – prosegue – si aggiunge a quelli già attivi in Gastroenterologia 1, per facilitare il follow up dei giovani pazienti trapiantati. Per un Ospedale come il nostro, caratterizzato da un’elevata specializzazione in campo pediatrico, l’accompagnamento dei minori alle cure dell’età adulta, sia sotto il profilo clinico che di supporto psicologico, è un aspetto di fondamentale rilevanza.” conclude il direttore generale.
